Захар учится ждать маму и дружить с собаками
Проект «+1 Люди» запустил сбор пожертвований в поддержку нашего фонда — средства пойдут на супервизии для педагогов в ресурсных классов и групп.
Можете поддержать нас по ссылке, а также почитать историю Захара, рассказанную его мамой. Он уже несколько лет ходит в ресурсный класс 43-й школы Белгорода. Текст размещён с разрешения редакции.
Белгородский фонд «Каждый особенный» оказывает системную помощь детям и взрослым с ментальными расстройствами уже семь лет. Например, организует школьные классы для особенных детей. +1Люди поговорили с представителями фонда и мамой Захара, который посещает такой класс, — об успехах, проблемах и судьбе детей с аутизмом в регионах.
Оксана узнала диагноз сына не сразу. До полутора лет мальчик развивался нормально. А потом — перестал реагировать на свое имя, смотреть родителям в глаза и говорить.
Маленький Захар стал заложником повторяющихся навязчивых действий.
Начал часто бегать по кругу, кричать и трясти руками. Родители обратились к врачу.
Через полгода специалисты выяснили: у мальчика аутизм. «Я помню, как психолог сказал: „Нам нужно поговорить“. И у меня волосы встали дыбом», — делится Оксана. На тот момент женщина мало знала об аутизме. А первая же ссылка на «Википедию» не сулила ничего хорошего.
Когда Захару исполнилось три года, Оксана обратилась в фонд системной помощи людям с ментальными расстройствами «Каждый особенный». Она позвонила директору организации — Наталье Злобиной. И это был первый человек не из семьи, которому женщина решилась сказать, что у Захара аутизм.
Оксана вспоминает: «Самое ключевое и обнадеживающее, что я выхватила из нашего разговора — это фраза: „С аутизмом можно жить“». Тогда семья немного выдохнула — потому что все Наталье поверили. Сегодня Захару 11 лет: директор фонда оказалась права.
Декрет длиной в 11 лет
В обычном детском саду Захару было трудно освоиться: Оксана могла оставить его в группе максимум на два часа. Воспитатели были хорошими, но обстановка не подходила ребенку с аутизмом.
У мальчика были свои потребности — прежде всего в тишине.
После садика Захар выходил «перегруженным», и Оксана видела: ребенку здесь плохо.
В итоге мама забрала его домой насовсем — заниматься с частными педагогами и воспитателями. Оксана так и не вышла из декрета. Уже 11 лет ее основная работа — следить за успехами и трудностями Захара.
Оксана делится опытом: «Если у педагога нет большого желания работать с особенным ребенком и осознанности, ничего не получится. Многие из приглашенных нами тьюторов не могли найти подход к Захару, и занятия не принесли результата вообще».
Принимающая среда творит чудеса
В момент, когда Захару нужно было идти в школу, Оксана уже стала «пробивной» мамой. Ей и другим родителям особенных детей удалось убедить чиновников из Управления образования: городу нужно больше классов для таких ребят.
И вот, благодаря фонду «Каждый особенный» и правительству области, в Белгороде появилось несколько новых ресурсных классов. То есть таких, где дети с ментальными расстройствами учатся при поддержке тьюторов и педагогов, специализирующихся на обучении детей с ментальными особенностями.
Директор фонда «Каждый особенный» Наталья Злобина объясняет, как устроена работа с властями: «Мы помогаем государству создать систему комплексной помощи. Она призвана обеспечить непрерывное сопровождение ребят с аутизмом и ментальными особенностями — от раннего детства до поддержки во взрослой жизни».
В один из ресурсных классов, организованных фондом и государством, и пошел Захар. Для ребят с особенностями на базе обычных школ создают комфортные условия: закупают специальные пособия и оборудование для занятий. У детей есть возможность надеть наушники прямо на уроке, чтобы побыть в тишине в любой момент и разгрузиться в сенсорной комнате на перемене.
В отдельных кабинетах ребята могут попрыгать на фитболах и батутах, покачаться на качелях или просто побыть в тишине. Для детей с аутизмом такие перерывы особенно важны: после отдыха им легче концентрироваться на учебе.
У Захара — тяжелое течение аутизма. После медико-социальной экспертизы врачи в поликлинике выдали мальчику программу реабилитации.
В ней написано, что Захар в общем образовании не нуждается. Но в фонде «Каждый особенный» так не считают — и благодаря ресурсному классу ребенок делает успехи.
Вместе с одноклассниками он ходит в кружки по лепке и домоводству, сажает растения на школьном дворе, выезжает на природу и учится дружить с собаками.
После занятий в школе мальчик стал более организованным и терпеливым: может немного подождать маму, когда нужно. А еще — начал лучше понимать обращенную к нему речь. Теперь Захар — настоящий помощник по дому. Он может сам выбросить мусор, отнести тарелки на кухню и положить грязное белье в корзину.
Оксана и другие мамы детей с аутизмом — «специалисты широкого профиля». Из-за заболевания детей они разбираются в тонкостях лечебных диет, прикладном анализе поведения, логопедии и дефектологии.
Но несмотря на усилия родителей и педагогов, Захар порой ведет себя непредсказуемо. Он может, например, вырвать руку из руки взрослого и внезапно выбежать на дорогу. А еще он, как и многие ребята с аутизмом, не всегда чувствует чужие границы.
Захар обнимает незнакомцев или трогает мужчину на остановке за усы — потому что у дедушки есть такие же.
Оксана говорит сквозь слезы: «Сначала я из кожи вон лезла, чтобы добиться каких-то успехов в воспитании — и впадала в апатию, когда что-то не получалось. А потом подумала: „Блин, да я буду его любить“. Мой ребенок: хороший, славный, глазастый. Самый лучший. Буду любить — а дальше какие будут успехи, такие и будут».
Что дальше?
Мама Захара объясняет: «У меня довольно сложный парень, один из самых сложных в школе. Если бы не ресурсный класс, не знаю, какое будущее нас бы ждало. Скорее всего, все вокруг „футболили“ бы ребенка и отправляли бы на домашнее обучение — как неудобного».
В ресурсном классе можно проучиться только до девятого. Дальше — либо образование по стандартной программе, либо — неизвестность. Фонд «Каждый особенный» планирует создать в Белгородской области несколько центров дневной полезной занятости.
Там ребята с аутизмом и другими особенностями смогут осваивать ремесла и заниматься творчеством.
Оксана очень надеется, что ко времени выпуска Захара центры-мастерские будут работать в полную силу, и мальчик сможет туда попасть.
Наталья Злобина, директор фонда «Каждый особенный», говорит: «Сейчас мы оснащаем мастерские, в ближайшее время пригласим туда ребят. Работы еще много, потому что мы откроем только два помещения.
Запрос на такие центры полезной занятости гораздо выше, чем мы сейчас можем вместить.
У нас впереди еще обучающие мероприятия для специалистов, которые будут работать в этом центре, супервизии, приезды экспертов. И, конечно, в перспективе — открытие новых мастерских и центров».
Наталья считает, что за время существования фонда тема аутизма стала более звучной.
Однако она думает, что радоваться и праздновать успехи рано: «Сейчас все больше людей узнают, что такое аутизм. Даже молодежь. Из комментариев в соцсетях мы можем видеть, что отношение окружающих меняется на более теплое и понимающее. Но не могу сказать, что общество в полной мере стало „доброжелательным“. Это пока маленькие шаги к большим изменениям».
Вы можете помочь фонду «Каждый особенный» сделать еще один шаг на пути к большим изменениям. Чтобы педагоги из ресурсных классов лучше понимали потребности особенных детей, им нужны регулярные супервизии — консультации со специалистами по прикладному анализу поведения.
Мы открываем сбор, чтобы оплатить 20 часов супервизий с экспертами Центра Прикладного Поведенческого Анализа для белгородских педагогов. Один час такой консультации стоит 2,5 тыс. руб.
Так мы поможем Захару и другим детям с ментальными особенностями освоить новые навыки и увереннее чувствовать себя в обществе.
Материал сайта «+1 Люди» размещён с разрешения редакции
Проект «Доброжелательная школа — школа для всех и каждого» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.