Развитие системы ранней диагностики

Описание проекта

Диагностика аутизма в России затруднена. Врачи, как правило, ставят детям диагноз перед поступлением в школу или позднее.

По данным Минздрава РФ, в нашей стране каждый сотый ребёнок рождается с аутизмом. Если опираться на эту статистику, в Белгородской области проживает более 3000 детей с РАС (расстройствами аутистического спектра), однако только у 634 из них диагноз официально подтверждён (на 18 ноября 2020 года).

До постановки диагноза дети не получают необходимой помощи и просто теряют время. Согласно актуальным исследованиям, ранняя помощь детям с РАС повышает их шансы на максимальный уровень развития и социализации во взрослой жизни.

Проблема диагностики РАС возникла из-за нехватки специализированных знаний среди педиатров и детских врачей первичного звена.

Чтобы дети и их родители в Белгородской области не тратили драгоценное время и как можно быстрее получили необходимую помощь, наш фонд разработал проект развития системы ранней диагностики в Белгородской области и предложил его региональному департаменту здравоохранения.

Интервью с президентом фонда «Каждый особенный» Натальей Злобиной для «Мира Белогорья» о важности ранней диагностики аутизма

В рамках проекта нам удалось:

• разработать проект и помочь с подготовкой проектной документации;
• привлечь экспертов международного уровня в вопросах диагностики РАС;
• поддержать обучение 196 врачей первичного звена здравоохранения (детских педиатров, неврологов, психиатров), улучшить их знания о выявлении рисков РАС у детей раннего возраста;
• 30 врачей прошли специальное обучение по углубленной диагностике аутизма с использованием методов «золотого стандарта» диагностики РАС: план диагностического обследования ADOS-2, интервью для диагностики аутизма ADI-R и скрининговые методики CASD, SCQ.

Теперь три медицинских учреждения в области оснащены специальным диагностическим инструментарием (ADOS, ADI-R, SCQ, CASD) для углубленной диагностики детей группы риска РАС:

• ОГБУЗ «Детская областная клиническая больница» г. Белгород;
• ОГБУЗ «Городская больница № 1 города Старого Оскола»;
• Центр медицинской реабилитации ОГБУЗ «Белгородская областная клиническая больница».

Ещё мы напечатали и бесплатно раздали справочные материалы* в 100 медицинских учреждениях региона:

• 600 методических пособий для врачей «Выявление риска РАС в условиях первичного звена здравоохранения у детей раннего возраста»;
• 5000 информационных лифлетов для родителей маленьких детей о том, как проявляется аутизм в раннем возрасте и на что обратить внимание («красные флажки аутизма»);
• 5000 информационных буклетов для родителей, которые заметили у своих детей риск РАС;
• 200 информационных плакатов «Обратите внимание: аутизм!», рассказывающих о том, как проявляется аутизм в раннем возрасте («красные флажки аутизма»);
• 3000 информационных газеток об аутизме и основных мифах, которые встречаются в этой теме.
  
  *Все информационные материалы подготовлены экспертной группой фонда «Выход»

— Моему сыну 14 лет и РАС диагностировали только в 12 лет. Если бы это произошло в раннем возрасте, то многих проблем, с которыми мы сейчас сталкиваемся, можно было бы избежать. От правильного и вовремя поставленного диагноза жизнь человека может поменяться кардинально. Этот проект очень важный и значимый! Это отправная точка для семей, где родился особенный ребёнок!

Наталья, мама Саши

— Юле диагноз аутизм поставили в 7 лет, а должны были в 1,6 года. То есть раннюю диагностику и как следствие всю раннюю помощь мой ребёнок просто пропустил. Время, которые очень важно в данной ситуации, упущено безвозвратно. Если бы мой ребёнок был продиагностирован в соответствующем возрасте и получил необходимую раннюю помощь, то сейчас наши жизненные успехи были значительно лучше.

Проект реализуется совместно и при софинансировании с департаментом здравоохранения и соцзащиты населения Белгородской области, а также благодаря поддержке фонда «Поколения» депутата Госдумы Андрея Скоча . В 2020 году он вошёл в ТОП-100 лучших проектов России по оценкам Фонда президентских грантов!

Партнеры проекта:

• Giunti Psychometrics
• Ассоциация психиатров и психологов, Анна Портнова
• ФРЦ МГППУ, Александр Сорокин
• Общественная организация «Родительская инициатива»

Развитие проекта:

Дети с аутизмом не перестанут рождаться, тема диагностики всё ещё актуальна. Сейчас мы работаем над улучшением качества диагностики РАС и увеличением медицинских учреждений, которые смогут принимать детей с риском РАС для углубленного обследования.