На программы фонда направлено72 388 087,03руб
Собрано в августе 2023916 856,01руб

«Он прост и открыт, как маленькие дети». История Людмилы, которая воспитывает сына с РАС

Автор текста: Команда «Каждый Особенный»
01.02.2023

Это Денис. Денису 12 лет, сейчас он учится в 4 классе 37-й школы.

Мальчик родился немного раньше срока — на 34-й неделе, поэтому у него была незначительная задержка развития. Денис пополз, пошёл, начал пытаться говорить первые слова, а в полтора года всё изменилось. Он стал плаксив, неактивен и производил впечатление нездорового ребёнка — больше лежал и не хотел идти гулять, играть с игрушками. Так дошло до того, что он перестал говорить, проявлять пытливость, начал избегать компании детей, всё время был напряжен, стал много кричать, словно от страха. Начал бояться всех животных и птиц, перестал проявлять эмоции радости (например, от прихода с работы папы), а спокойно и комфортно чувствовал себя только дома.

Когда мальчику исполнилось два года, родители забили тревогу. Дениса отвели к врачам, и психиатр предположил ранний детский аутизм. Далее своим поведением Денис все больше подтверждал диагноз, но официально аутизм ребёнку поставили только в 3,5 года в Донецке, где тогда жила семья.

По словам мамы мальчика Людмилы, в Донецке не было никакой системы помощи, кроме частных занятий по АВА — со специалистами без каких-либо подтверждающих знания сертификатов. Тогда семья решила переехать в Россию не имея ни жилья, ни денег, ни понятия, где найти качественную помощь для ребёнка.

«Мы не были привязаны к жилью, поэтому могли кататься по стране в поисках лучшего для Дениса, в этом мы хотя бы были свободны. Первый год (Денису тогда было 4 года) мы скитались по разным городам и искали подходящий садик для него. В Ростовской области нас никуда не брали. Мы переехали в Шебекино, где Дениса определили в коррекционную группу. Что с ним делать толком никто не знал, но благодаря вниманию и доброте воспитателей ему там было хотя бы сносно. Затем мы уехали в город Обнинск в Калужской область, где якобы был садик для детей с РАС. Но на месте оказалось, что это все та же коррекционная группа».

Помимо проблем с поиском специалистов для Дениса после переезда в Россию у семьи появились и другие сложности: диагноз, поставленный врачами в украинском областном диспансере с подписью главврача просто не признавали. Родителям предложили заново проходить все обследования, хотя, по словам Людмилы, «у Дениса все классические признаки аутизм были налицо — прямо классика». Им предлагали стационар в психоневрологическом диспансере, но этот вариант Людмила категорически отвергала.

«До шести лет Денис был без официального диагноза в России, хотя все психиатры из разных городов сразу определяли РАС за 5 минут.Только в Белгороде мне подсказали, как можно не только установить диагноз, но даже оформить инвалидность, попав на медико-социальную экспертизу без стационара».

Говоря о постановке диагноза Людмила признается, что ей до сих пор сложно описывать чувства, которые она тогда испытывала.

«Ребёнок был долгожданный: семь лет ожидания с массой процедур, анализов и препаратов. И вот наконец беременность, рождение сына, всё хорошо — а потом такое. Я тогда похудела на 12 килограмм, не могла ничем заниматься, ни о чем думать, старалась искать информацию. Родные не откликнулись, все махнули рукой — мол, врачи говорят ерунду, а ты не наговаривай на ребёнка. Для всех родственников ничего не изменилось, только я перестала ездить к ним в гости — с сыном это было тяжело. Муж переживал молча и в себе. Так мы и справлялись с этой ситуацией — поодиночке. Сложно было».

Когда мальчику исполнилось 8 лет, семья жила в Обнинске. Там ребёнка не брали ни в какую школу — предлагали только надомное обучение. Тогда родители Дениса узнали, что в Белгороде появились ресурсные классы со специальными условиями и специалистами для аутичных детей.

«Поехали назад, в Белгород. Тут нам повезло: нас сразу же отправили на комиссию и определили в ресурсный класс в школе №37, выделили тьютора. Мы были очень рады этому — обычный класс Денис бы точно не потянул. Прежде чем выйти в инклюзию, ему потребовалось 2 года занятий.

Ресурсный класс помог ему стать полноценным школьником, пусть и с индивидуальной программой. Я не была уверена, что сын вообще сможет сидеть за партой в классе и слышать учителя. Но Денис научился понимать школьные правила и дисциплину. Сейчас он может высидеть 2 урока непрерывно, хорошо ведёт себя на занятиях и выполняет задания. Сама бы я не смогла вытянуть его на твёрдого троечника, если бы не было помощи от команды ресурсного класса. Это огромная необходимость для таких детей. Я бесконечно рада что нам повезло обучаться в ресурсном классе и очень благодарна тем людям, которые организовывают весь процесс обучения, подготовку кадров и обучение специалистов, повышение их квалификации и навыков.

Знаю, что многое держится на личной инициативе людей, фонда. Эти люди — огромные молодцы наряду с педагогами, которые непосредственно участвуют в обучении, они локомотивы движения. Без организации ресурсных классов дети с РАС продолжали бы сидеть по домам, не имея возможности полноценно учиться».

Сейчас Денис очень изменился: с годами ему стало легче радоваться, он рассмотрел, что мир за пределами стен дома тоже интересен. Теперь он очень любит гулять, много разговаривает (хоть и все время только на интересующие его темы, но, по словам Людмилы, темы расширяются и меняются), интересуется другими людьми и их поступками, эмоциями. Люди с аутизмом склонны к стереотипизации, поэтому Денису легко жить по заранее известному ему расписанию. В его жизни все должно быть предсказуемо.

Мальчик любит природу, разговаривать и читать о животных, при этом вживую он их очень боится — даже маленьких котят и щенят. Но с удовольствием наблюдает за ними издалека или на видео.

Раньше он очень хотел стать лётчиком, но сейчас это стремление утихло. Его мечтой был полёт на вертолёте, и на прошлый новый год появились люди, которые обещали исполнить его желание, рассказывает Людмила. Но уже год как мечта о полётах, по понятным обстоятельствам, сложновыполнима.

«Думаю, Денис просто обижен — из-за этого он стал меньше интересоваться этой темой. Сейчас мы в поисках нового большого увлечения».

А ещё Денис очень любит свою младшую сестру, которой сейчас 7 лет. Ему приходится ежедневно вступать с ней в какие-то споры — девочка любит перемены, очень громкая и разговорчивая, экспрессивная и любит сюрпризы — всё то, против чего Денис готов протестовать.

«Она все время выбивает его из зоны комфорта, зато так они учатся друг у друга: он мирится с переменам и нарушением его границ и планов, пытается быть гибче,а она — становится мягче, терпеливее и начинает принимать разных людей с их чудачествами. Но Денис всегда волнуется, если она не рядом или если она расстроена. Готов отдать ей всё, что бы она не попросила в такие моменты».

Сейчас Денис весёлый, добродушный, наивный и ранимый. Он абсолютно беззащитен перед миром и перед недобрыми людьми. Он прост и открыт, как маленькие дети: ему хорошо — он поёт и смеётся, ему плохо — он плачет, ему страшно — он кричит и протестует, ему интересно — он спрашивает, запоминает и ищет дополнительную информацию.

«Нам, слава Богу, не встречалась абсолютно неадекватная реакция людей на поведение сына. Люди косятся, дети перешептываются, иногда бабули могут покачать головой неодобрительно. Очень редко кто-то может сказать что-то вроде: «Такой взрослый, а ревешь как девочка». В такие моменты я говорю, что ребёнок не обычный, и в большинстве случаев люди понимающие отступают или замолкают. Я стараюсь не замечать реакцию окружающих на поведение Дениса, если ему ничего не угрожает.

Однажды мне пришлось сделать замечание мальчишкам 12-14 лет. Они начали обзывать Дениса, когда он приблизился к их компании — сыну стало интересно и он остановился около ребят, слушая, о чем они разговаривают. Подростки начали окрикивать его: «эй, дурачок, иди сюда».

Денис оглядывался, не понимая, кого они зовут, а мальчики подбадривали его: мол, да, ты, иди к нам. Сын шёл к ним, а они громко смеялись. Мне было больно наблюдать за этим издалека. Я приблизилась и объяснила мальчикам, что смеяться над более слабым человеком некрасиво.Сравнила поведение сына с поведением, например, их маленького братика или старой бабушки и попыталась провести параллели.

Но таких инцидентов было немного. Я очень тяжело это переживаю. Ведь взрослые люди хоть и могут побаиваться и сторониться Дениса, но точно не будут нарочно делать ему плохо, а молодёжь для забавы может его унижать. Сын не сможет постоять за себя и сориентироваться в таких ситуациях. Он не может даже толком понять, что кто-то к нему плохо относится.


Эта постоянная незаживающая рана, но мы живём не в глухой тайге, а значит среди людей будут всегда какие-то реакции, конфликтные ситуации или просто недопонимание. Надо набраться терпения и стараться информировать людей о ментальных расстройствах. И главное, общество должно становиться терпимее и добрее.

Человека на коляске всем жалко, ему хочется помочь в его беспомощности, когда он не может заехать в автобус или погулять там, где он хочет. Человек с ментальными нарушениями внешне выглядит здоровым, а своими чудачества он только раздражает и нервирует людей. Мне бы очень хотелось, чтобы общество понимало, что такие люди тоже нуждаются в помощи или хотя бы научилось терпимости перед проявлениями их странностей».

С вашей помощью мы сделаем больше!

Прямо сейчас вы можете помочь еще большему числу детей и взрослых с аутизмом в Белгородской области: Сделав пожертвование.