Наталья Злобина: «В поддержке людей с аутизмом нет ничего сложного, просто мы отстали от мира лет так на сто»
Руководитель фонда «Каждый особенный» Наталья Злобина рассказала журналистам Агентства социальной информации о том, как пришла в благотворительность из банковской сферы и насколько эффективно получается внедрять в Белгородской области лучшие мировые практики.
***
Моему сыну поставили диагноз в четыре года. Это было в Москве в 2009 году. Сейчас ему 15. Когда я оборачиваюсь назад, нахожу огромное количество «звонков», оглушительно громких: на это надо обратить внимание. Но я нигде — ни среди врачей и педагогов, к которым мы ходили в разные частные центры раннего развития, ни в какой-то литературе — не находила поддержки, понимания и помощи.
В 2013 году я открыла фонд. То есть я полностью изменила свою карьеру, ушла из банковской сферы. Я сделала это, потому что ничего не было и меня это просто ужасало. Я была в шоке от того, что даже нет рынка. Бизнес и частный сектор всегда развивается быстрее, он берет всегда все самое новое. А здесь нет рынка, что тогда говорить о государстве? Эта ситуация меня очень поразила и возмутила.
Стратегическая цель нашего фонда — помогать государству создавать систему помощи людям с ментальными особенностями от рождения до взрослой жизни. В России проблемы начинаются с того, что диагноз ставят или неправильно, или очень поздно.
Потом ребенка не берут в садик, и школу чаще всего он уже сам не тянет. А если тянет, то после окончания государство ему не предлагает посильного вузовского или среднего профессионального образования. Фактически ему не предлагают ничего — кроме закрытого учреждения.
Условно компоненты помощи человеку с аутизмом можно разделить на четыре блока: ранняя диагностика, ранняя помощь, адаптивное образование и поддержка во взрослой жизни. Все они связаны друг с другом: если какого-то блока нет, то, скорее всего, человек войдет во взрослую жизнь глубоко инвалидизированным.
Медики должны знать, как проявляется аутизм в раннем возрасте, что считается «красными флажками». Это, например, когда у ребенка резко пропадает речь (даже просто какие-то звуки). 80% семей [детей с аутизмом] вам скажут, что так случилось с их ребенком к году или полутора годам. Сейчас участковые педиатры часто отвечают маме: «Не выдумывайте! Он перерастет. Что вы привязались к своему малышу? Физически он у вас в порядке».
***
Продолжение интервью читайте на сайте Агентства социальной информации. Автор материала: Анна Маленко