На программы фонда направлено64 320 660,91руб,
Собрано в сентябре 202174 723,50 рублей

Как измерить правду? Колонка для «Фонаря»

Автор текста: Команда «Каждый Особенный»
18.03.2021

Руководитель фонда «Каждый особенный» Наталья Злобина написала для нас колонку, увидев на сайте публикацию о меморандуме, который предложила принять руководитель «Синей птицы» Ольга Димченко в отношении НКО, СМИ и администрации.

Материал издания «Фонарь». Публикуем полностью с разрешения редакции.

***

— С уважением отношусь к позиции руководителя общественной организации «Синяя птица» и думаю, что подписание меморандума возможно. Но хотелось бы разобраться в сути: какую задачу несёт меморандум?

Первая цитата руководителя «Синей птицы»

Ольга в своём комментарии пишет:

— Я предложила разработать такой документ, чтобы его подписывали организации, которые получают субсидии администрации Белгородской области. Я считаю, что нужно разграничивать проекты, которые делает только администрация, проекты, которые НКО делает вместе с администрацией, и проекты, которые делает только НКО. Мне кажется важным, чтобы и администрация при размещении информации о помощи и каких-то проектах обязательно упоминала НКО, если они участвуют в этом. Точно так же и НКО, когда пишут о проектах, должны писать, что это совместный проект, а не только «наш проект», если это вправду делается совместно. Даже если помощь только финансовая — местные субсидии или фонд президентских грантов.

Не понятно, почему это предложение вынесено на Наблюдательном совете, который был создан для решения конкретных проблем, касаемых жизни детей с ментальными нарушениями и их семей. Областные субсидии и гранты выдаются всем НКО самых разных тематик. Этот вопрос относится скорее к соблюдению методических рекомендаций при использовании средств субсидии и организации информационной поддержки проектов. Именно на такие рекомендации опираются все НКО (в том числе и наш фонд) в работе с Фондом президентских грантов, например. Такие же рекомендации разработаны департаментом внутренней и кадровой политики региона в части использования областной субсидии. Так причём же здесь меморандум? Вопрос упоминаний друг друга — это вопрос взаимоотношений по конкретному проекту в рамках заключённых договоренностей.

В протоколе встречи Наблюдательного совета это предложение, о котором рассказала руководитель «Синей птицы», сформулировано по-другому:

— Уполномоченному по правам ребенка, департаменту внутренней и кадровой политики проработать вопрос заключения со всеми НКО, работающими с семьями, воспитывающими детей с РАС и другими ментальными нарушениями рамочного договора о размещении на сайтах своих организаций только достоверной информации о своей деятельности и совместной деятельности с органами исполнительной власти (срок до 1 марта 2021 года).

Наличие обязательной и открытой достоверной информации о деятельности НКО и проверка этой достоверности относится к прямым функциям Министерства юстиции России, которое регулярно проводит соответствующие проверки. Вся остальная информация, размещаемая на сайтах НКО, служит для того, чтобы зафиксировать результаты работы, осветить проблемы, с которыми сталкиваются благополучатели этого НКО, привлечь к данным проблемам внимание представителей власти и общества.

Предположим, на сайте НКО появились факты, которые одна из сторон считает недостоверными. Логично предположить, что в таком случае недовольная сторона направляет официальное письмо, в котором излагает свою аргументацию и предоставляет возможность представителям НКО убедиться в своей неправоте (например, приглашает в учреждение лично приехать и всё увидеть своими глазами), а затем просит дать опровержение.

Как вы знаете, совсем недавно наш фонд столкнулся именно с такой ситуацией. По обращению мамы мы рассказали о реальной проблеме, в которую попала семья, участвующая в программе «Передышка» в Борисовском психоневрологическом интернате. Но представители интерната не направили в фонд никаких писем и приглашений, не предоставили доказательств того, в каком состоянии находится подопечный их закрытой структуры, а сразу подали на фонд в суд, защищая свою «деловую репутацию».

Судебные разбирательства продолжаются, но сейчас это не является предметом нашей виртуальной дискуссии. Зато у меня вопрос — чем в этой ситуации мог бы помочь меморандум? Подписав этот документ, я не имела бы право писать о ситуации, в которую попала эта семья, обратившись за помощью в фонд и попросив придать огласке эту ситуацию? Или ПНИ не имел бы права начать с фондом судебные разбирательства до тех пор, пока не предоставил доказательства обратного? Каким образом меморандум помог бы разрешить эту ситуацию миром и каков критерий правды? Замечу, что прежде чем придать данную ситуацию огласке, я озвучивала её на рабочей встрече начальнику департамента соцзащиты Елене Батановой, но получила негативную реакцию.

Возьмём другой пример. Мне вчера написал родитель, например, из Белгорода о том, что счастлив. Его ребёнок, наконец, пошёл в ресурсный класс. Он с первых дней увидел результат, отношение педагогов, наличие большого количества оборудования в классе. Позже мне написал родитель из другого города нашей области о том, что он в ужасе от того, в какой ресурсный класс его пригласили: ужасное отношение учителя, травля со стороны учеников, нехватка педагогов. Какую правду мне, как фонду, нужно сформулировать?

Вторая цитата руководителя «Синей птицы»

— Есть очень хорошие результаты, например, по стоматологии шикарные отзывы от родителей, потому что нашим детям многим могут лечить зубы под наркозом. Сейчас это отлично делается в детской областной больнице, не приходится частным образом обращаться, тратить деньги на наркоз и лечение.

Что такое «шикарно»? Какие критерии существуют, чтобы оценить шикарность и не шикарность по отзывам родителей? Например, за стоматологической помощью обратилась семья с ребёнком, который имеет высокофункциональный аутизм. У него хорошо развита коммуникация, он понимает порядок действий и даже умеет ждать в очереди. Допустим, что такой ребёнок пришёл на профилактический осмотр, где его очень вежливо встретили врачи, отнеслись с пониманием к его особому смеху, специфическим знаниям про поезда всех времён и даже поддержали беседу, провели осмотр. Отзыв родителя — шикарно. Теперь представим, что за помощью обратилась мама ребёнка, у которого тяжёлая форма поведения или у которого острая зубная боль, и это опасно для его жизни. В такой ситуации (а мы знаем о таком прецеденте) ребёнок качественной и своевременной помощи не получил. И отзыв родителя о проекте — ужасно.

Давайте возьмём семью с ребёнком, которая не живёт в Белгороде, и которой в областную больницу тяжело добираться. Смотрите, какие разные ситуации и какая разная у всех правда. Какую правду из трёх предполагается освещать в рамках предлагаемого меморандума? Как проектный менеджер с достаточно большим стажем работы я с трудом понимаю, как можно оперировать такими понятиями, как правда или неправда, хорошо или плохо, шикарно или не шикарно. В основу оценки следует закладывать более понятные критерии.

Например, по данным областного департамента здравоохранения, официальный диагноз РАС имели 337 детей (данные 2018 года). По состоянию на 25 декабря 2019 года, официальный диагноз имели 477 детей. По данным Минздрава РФ таких детей до 18 лет в Белгородской области должно быть не менее 3 тысяч. Мы ставим задачу в течение двух лет путём улучшения качества диагностики выявить всех детей с диагнозом РАС, чтобы обеспечить их надлежащей помощью. И если эта задача выполнена, то значит не зря «депздрав старается, что-то меняет, учит специалистов»как ранее высказалась Ольга Димченко.

Я убеждена, что ни одному родителю, равно как ни одному НКО, не доставляет удовольствия написание жалоб или негативных комментариев о качестве проектов. В этой ситуации я могу только предложить открытое обсуждение всех проектов, реализуемых в области с 2017 года в присутствии родителей, НКО и СМИ. Кроме того, как фонд, я готова инициировать встречу всех родителей и НКО, занимающихся проблематикой ментальных нарушений, чтобы понять, почему кто-то очень доволен, а кто-то очень недоволен, и попытаться сформировать общий родительский запрос к власти.

Фото на обложке: pixabay.com

С вашей помощью мы сделаем больше!

Прямо сейчас вы можете помочь еще большему числу детей и взрослых с аутизмом в Белгородской области: Сделав пожертвование.