После того, как мы опубликовали историю Юли, мы получили много комментариев. Спасибо вам за них. Правда.

Я в очередной раз убедилась в том, что такие рассказы нужны и важны, они предельно четко и конкретно показывают о чем хотят узнать люди, что они думают и как поступают. У нас в фонде было довольно бурное обсуждение ваших комментариев, но в одном мы сошлись: нужно продолжать писать, разговаривать и работать. Признаюсь, было трудно читать некоторые комментарии, двух-трех авторов пришлось заблокировать за совсем неэтичное поведение, но то о чем пишете вы — это отражение того, что происходит в инклюзии, в школах, в детских садах. Это иногда горькая, иногда тяжелая, но правда. О ней важно не молчать. И мы благодарны вам за то, что вы не молчите.

А еще мы очень благодарны Елене, маме Юли и Жени, и Розе Ибрагимовне, их бабушке. Благодарны за мужество разрешить нам опубликовать их историю, несмотря на часто очень неприятные реакции читателей. Это очень дорого стоит.  

Мы будем продолжать рассказывать. Спасибо, что вы с нами.   

Обязательно подпишитесь на наш Телеграм канал! Новости, важная информация и истории от нашего Фонда! Ссылка.

У Юли есть младший брат — Женя. Ему 17 лет. Он родился через 10 лет после сестры. Их мама, Елена, вспоминает: 

«Когда один ребёнок тяжело болен, ты еще надеешься, что молния не попадает два раза в одно дерево. Но когда диагноз появляется и у второго ребёнка, приходит другое чувство — понимание, что это теперь жизнь будет совершенно иной. Это чувство нельзя назвать страхом. Скорее, это уверенность, что нужно всеми силами учиться жить и искать решение». 

Когда родился Женя, врачи решили делать кесарево сечение. После всего, что произошло с Юлей, никто не хотел рисковать. 

До и после родов врачи говорили, что ребёнок здоров, и первые годы действительно казалось, что всё хорошо.

Примерно к трём-четырём годам семья начала замечать задержку развития, потом появились особенности поведения. Женя начал бояться незнакомых людей, кричал при встрече с чужими, замыкался. Начались новые походы по врачам, новые обследования. 

Юле диагноз поставили только в подростковом возрасте. Позже аутизм диагностировали и самому Жене. Но диагноз не означал, что помощь сразу станет доступной.

Его мама, Елена, воспитывала двоих детей вместе с бабушкой, Розой Ибрагимовной. 

После того как стало понятно, что инвалидность есть у обоих, муж предложил отдать детей в интернат.

«Я отказалась. На этом наша семейная история закончилась. Мне тогда было сорок, Жене пять, а Юле пятнадцать. Я тогда решила: это мои дети, я их мама. Я родила их и взяла на себя ответственность.

Я очень хорошо понимала, что если не я, то дальше будут ПНИ и психиатрические больницы. Я бывала в подобных учреждениях и видела как там живут люди.

Там нет того внимания, которое нужно тяжелому ребенку каждый день. Нет человека, который будет замечать каждую мелочь, понимать каждый жест, каждый взгляд.

На самом деле, я никогда выбор перед собой не ставила. Это было моим решением по-умолчанию — детей я не брошу, это не обсуждается»

После переезда в Белгород Женя стал ходить в детский сад в группу для детей с аутизмом, но тогда воспитатели ещё понятия не имели, как работать с такими детьми. Они вели себя с ними так, как будто это обычные дети. В группе не было тьютора, никаких специальных занятий с ребятами не проводили. Через два года Жене исполнилось семь лет и его отправили в школу №30. Ситуация была та же самая: педагоги не знали о методиках работы с аутичными детьми и не понимали, что им делать. 

«Когда мы гуляли, он мог остановиться посреди дороги в полнейшем ступоре: взгляд уходил в себя, казалось, что он не видит ни меня, ни остальной мир. Его нельзя было сдвинуть с места, на игрушки и слова он просто не обращал внимания. У него появился сильный страх новых мест. Пропала речь: до этого он агукал, потом начал говорить какие то слоги и отдельные слова, а потом всё это просто исчезло, как будто он молчал всегда. Мы начали волноваться и пошли по больницам. Там нам говорили: «ждите до четырёх лет, всё пройдёт, заговорит». Но ничего не прошло и ребёнок так и не заговорил», — вспоминает бабушка Роза Ибрагимовна.

В фонде Женя появился в очень тяжелом состоянии. 

Он не разговаривал, не понимал, зачем нужно сидеть за столом, вскакивал, убегал, не мог сосредоточиться на занятиях.

Одной из самых серьезных проблем оказалось отсутствие туалетного навыка. Женя носил подгузники, не чувствовал, когда хочет в туалет, и не испытывал дискомфорта, если одежда становилась мокрой.

Важно сказать: это не редкость и не признак родительской невнимательности. У многих детей с расстройствами аутистического спектра межнейронные связи, отвечающие за сигналы тела, формируются с огромной задержкой или не формируются вовсе. С этим сталкиваются семьи с детьми самого разного возраста — и дошкольниками, и подростками. Именно из-за стыда за такие «неудобные» подробности многие родители годами держат детей дома, боясь осуждения, хотя ребенку нужна не критика, а помощь профессионалов. Отсутствие этого навыка — одна из главных причин, почему особые дети оказываются на надомном обучении, не переступая порог школы. 

Поэтому первой задачей специалистов фонда стало вовсе не обучение чтению или математике, нужно было научить мальчика тому, что большинство детей осваивает еще в раннем возрасте: ходить в туалет.

Если вы читаете эту историю и думаете, что чудес не бывает, — вы правы. Бывают знания, терпение, ежедневный труд семьи и специалистов. И бывают люди, которые помогают этому труду продолжаться, оформляя регулярное пожертвование. Даже небольшая ежемесячная сумма превращается в часы занятий, благодаря которым появляются те самые маленькие шаги, из которых потом складывается новая жизнь. Нам очень важно продолжать работу. Пожалуйста, поддержите фонд «Каждый особенный»!

Специалистам пришлось буквально изучать жизнь Жени по минутам: засекали время между посещениями туалета, следили за количеством выпитой воды, пытались понять, какие сигналы подает организм.

Параллельно шла работа с ощущениями собственного тела. Женя учился различать сухую и мокрую одежду, понимать, что такое дискомфорт, замечать изменения собственного состояния.

Для большинства людей это кажется естественным, но для его семьи это одна из самых больших побед в жизни.

Еще одной большой задачей стало поведение.

«Когда мы гуляли, он мог остановиться посреди дороги в полнейшем ступоре: взгляд уходил в себя, казалось, что он не видит ни меня, ни остальной мир. Его нельзя было сдвинуть с места, на игрушки и слова он просто не обращал внимания. У него появился сильный страх новых мест. Пропала речь: до этого он агукал, потом начал говорить какие то слоги и отдельные слова, а потом всё это просто исчезло, как будто он молчал всегда. Мы начали волноваться и пошли по больницам. Там нам говорили: «ждите до четырёх лет, всё пройдёт, заговорит». Но ничего не прошло и ребёнок так и не заговорил», — вспоминает бабушка Роза Ибрагимовна.

Специалисты месяцами отрабатывали с ним навык ожидания, спокойной ходьбы рядом со взрослым, умение останавливаться и ждать.

Постепенно трудных ситуаций становилось все меньше и меньше. 

Женя так и не научился писать, зато освоил глобальное чтение — научился узнавать знакомые слова и соотносить их с изображениями. Появились элементарные математические представления, улучшилась зрительно-моторная координация.

У Жени появилась возможность жить среди сверстников: ребята из обычного класса приняли его удивительно тепло. Они вместе проводили перемены, встречались на уроках труда и рисования, праздновали дни рождения. Даже окончив школу, многие из них продолжали приходить к Жене с маленькими подарками и угощениями.

Сегодня важную роль в жизни семьи играет проект «Передышка».

Именно здесь стало особенно заметно, насколько выросла самостоятельность Жени.

Он помогает готовить, аккуратно нарезает продукты, складывает одежду, застилает постель, подметает пол, вытирает пыль. Все это — результат многолетней работы, которая продолжается до сих пор.

Сегодня Жене семнадцать лет. Он любит слушать музыку, сидеть в Интернете, играть и готовить. 

«Они уже взрослые люди, у них есть свои привычки и свои интересы, хотя заботы о них меньше не становится.

Многие думают, что особый ребёнок вырастает — и становится легче. На самом деле нет, я могу это засвидетельствовать. Просто задачи становятся другими»

Человек, который когда-то пришел в школу в подгузнике и не мог спокойно усидеть за столом, сегодня умеет многое из того, что раньше казалось недостижимым. Чудо? Нет. Тысячи маленьких шагов, которые день за днем складываются в большие перемены, специалисты, которые не отказались от сложной задачи, мама и бабушка, которые не перестали верить в сына и внука.