«Нужно менять всё, к чему вы привыкли, на другое». История Валентины, которая воспитывает сына с РАС
Команда «Каждый Особенный» Когда Степе было 1,2 года, он практически в один день отказался есть всю еду, которую ему предлагали, и полностью перешёл на одни макароны. Это сильно озадачило маму мальчика Валентину, и она решила для начала обратиться к педиатру.
В поликлинике ей сказали «всё нормально, возможно, это происходит из-за жары, и ребёнок просто не голоден». Особого значения врачи этому не предавали. В остальном Стёпа вёл себя как обычный ребёнок: играл, веселился, смеялся, прыгал и бегал. Но ничего не говорил.
Когда Стёпе было уже почти два года, родители снова начали беспокоиться, потому что мальчик так и не начал разговаривать.
«Тогда мы искали специалистов через знакомых, которые могут знать, как нам помочь. Так мы вышли на дефектолога в Областном доме ребёнка на Архиерейской. Стёпу осмотрели несколько специалистов: ему давали разные задания и наблюдали за его поведением. Пока длился осмотр, мне ничего не говорили. А после приёма сообщили, что у моего сына расстройства аутистического спектра. Специалисты предложили мне подать заявление и пройти терапию в реабилитационном центре бесплатно. Стёпа ходил туда месяца два.
Тогда я абсолютно не понимала, о чём идёт речь. Знала, что существует аутизм, но никогда с ним не сталкивалась раньше и ничего про это не читала. Для меня это было что-то совершенно новое и непонятное. Даже не представляла, сколько ещё в городе и в мире таких особенных детей, как Стёпа. Первое время я, конечно, была шокирована и не знала, как себя вести. Казалось, что вся моя жизнь и жизнь моей семьи очень сильно поменялась. И я совершенно не понимала, как быть дальше.
Но я чувствовала огромную поддержку близких. Мы успокоились и приняли диагноз как данность. У нас не было истерик, мы просто перестроились: научились общаться с ребёнком и стали понимать, как ему помочь. Подстроились под его особенностями и начали договариваться. В какой-то степени я даже горжусь тем, что мой сын не такой, как его сверстники.
Два месяца занятий в доме ребёнка закончились тем, что нас попросили уйти. Стёпа тогда не умел пользоваться горшком и специалистов смущало, что он носит памперсы. Нам сказали, что такие дети здесь не нужны. И сравнили его с собакой, добавив, что даже животное можно научить ходить в туалет, «а вы не можете справиться с сыном».
Это меня расстроило до слёз. После я начала много читать об аутизме и искать информацию в интернете. Так я вышла на Наташу Злобину и написала ей. От неё я узнала о существовании ресурсных групп и классов, и мой ребёнок начал посещать детский сад №36».
Это сильно пошло ему на пользу: мальчик стал более усидчивым и с удовольствием занимается вместе с другими ребятами, тогда как до этого он старался держаться подальше от сверстников. Начал понимать, что такое распорядок дня.
Педагоги доходчиво объяснили ему, как работает система поощрения. Раньше во время уроков от Стёпы было практически невозможно добиться какого-то результата — он просто не хотел заниматься. А сейчас он знает, что если сделает то, о чём его просят, он получит желаемое.
Стёпа так и не начал говорить, поэтому ему порой бывает трудно объяснить, что его беспокоит или что он хочет. Редко, но это может перерасти в истерику. Он топает ногами и громко кричит, а успокоить его в такие моменты тяжело.
По словам Валентины, Степа очень веселый. Когда они куда-то идут вместе, он держит маму за руку и постоянно подпрыгивает. Улыбается и на всё смотрит с интересом. Он очень нежный — часто подходит к родителям, обнимает их и целует — любит ласку. А ещё обожает транспорт и всё, что с этим связано. Любит играть с машинами и ездить по городу с мамой: особенно, если посадить его на переднее сидение.
«Мы часто ездим на поезде в Петербург. Когда я первый раз решила туда поехать со Стёпой, я очень переживала. А как оказалось — зря. Он с удовольствием смотрел в окно и разглядывал пейзажи. Никаких проблем не было.
Стёпа стал контактным и любит любые совместные игры. Ещё ему очень нравятся цифры. Он всегда любил смотреть мультики, связанные со счётом, а уже в 4 года он сам смог выложить карточки с цифрами от 1 до 10 — и в обратном порядке. Сейчас он может разложить колоду с цифрами до 100.
Он не разговаривает, но знает алфавит и любит заниматься с буквенными карточками. Если выбрать карточку с любой буквой, сын сразу подберёт к ней следующую по порядку и предыдущую. Я вот, допустим, так точно не смогу. Для того, чтобы вспомнить, какая буква идёт, например, после «ц», мне нужно проговорить про себя весь алфавит начиная с «а». А Стёпа может быстро сложить алфавит и в обратном порядке тоже — причём как русский, так и английский. Еще Степа очень любит музыкальный, и если ему нравится песня, он пытается подпевать.
Разумеется, мы сталкивались и с неприятием. Например, в поликлинике, если нам приходилось долго ждать приёма у кабинета. Сын начинал тянуть меня изо всех сил за руку, чтобы уйти. Окружающие смотрели с осуждением, а некоторые делали замечания в духе «надо лучше ребёнка воспитывать» или «что же он у вас такой балованный?». Я раньше чувствовала какую-то неловкость, даже порой было стыдно. Но сейчас я не обращаю на это никакого внимания. Я понимаю, что все такие замечания — от недостатка информации об аутизме.
Сейчас я всё чаще вижу мам с особенными детьми, когда мы гуляем в не слишком многолюдных парках. И я понимаю, почему. Родители хотят уйти подальше от косых взглядов и спокойно погулять со своим ребёнком.
Мамам, чьим детям только недавно поставили аутизм, я бы посоветовала постараться принять диагноз как можно скорее. Нужно менять всё, к чему вы привыкли, на другое. Подстраивайтесь под ребенка и занимайтесь с ним, и он вас ещё удивит. Никого не бойтесь и не стесняйтесь — скорее всего, другие люди думают о себе и им нет дела до вас. Вы никому и ничего не должны. Да, будет непросто. Но вы — это всё, что есть у вашего ребенка, не забывайте это. Не ругайте его за то, что он вас не понимает, а учитесь объяснять ему правильно и доступно, тогда всё получится.
Если у вас есть деньги — прекрасно, впереди вас ждёт много трат (занятия, лекарства, специалисты). Если нет, то можно найти бесплатную помощь, и всё будет хорошо! Не стремитесь достичь общепринятых стандартов. Когда вы это примите и поймёте, все будут счастливы: и вы, и ваш ребенок».
