Встреча НКО с врио губернатора Вячеславом Гладковым
Команда «Каждый Особенный» В пятницу состоялась встреча врио губернатора Белгородской области Вячеслава Гладкова с руководителями общественных организаций, которые занимаются проблемами жителей с ограниченными возможностями здоровья.
В числе приглашённых участников была президент нашего фонда Наталья Злобина. Она выступила на встрече с докладом о задачах и результатах нашей работы, а также о проблемах, которые мешают выстраиванию системной помощи людям с аутизмом.
«Важно, чтобы системная помощь строилась по ключевым этапам: ранняя диагностика, ранняя помощь, образование и поддержка во взрослой жизни. Проблемы детей начинаются с того, что диагноз ставят или неправильно, или очень поздно. Потом ребёнка не берут в садик, а школу чаще всего он уже сам не тянет. А если тянет, то после её окончания ему не предложено посильного вузовского или среднего профессионального образования. Фактически во взрослой жизни человеку с ментальными особенностями не предлагается ничего, кроме закрытого учреждения.
Сегодня для построения системы, по поручению экс-губернатора, реализуется портфель проектов, который по сути является продолжением работы, начатой фондом в 2017 году в рамках межведомственного плана. Проекты должны носить развивающийся характер, а носят затухающий.
2 апреля на ресурсах правительства появилась информация, что проблемы детей с РАС в регионе решаются комплексно, внедрена система раннего выявления и выявлено 623 ребенка. Однако, по данным Минздрава России, в области их должно быть не менее 3000.
Официальная статистика департамента образования показывает нам лишь 504 ребенка с аутизмом, а детей с задержкой речевого и психоречевого развития — 1725. Дети с ЗПРР — это дети, не получившие диагноз и лишенные, как адекватной помощи, так и специальных условий обучения. Всего же в области, на конец 2020 года, более 11000 детей с ментальными особенностями. И это только дети до 18 лет.
Я хотела бы подчеркнуть, что все компоненты помощи и система в целом, должна быть человекоцентрированной и превентивной. Потому что 1% людей на 100% иждивении государства — это слишком большая нагрузка на население в целом. А главным критерием успешности всех проектов должно быть то количество взрослых с ментальными особенностями, которые смогут избежать попадания в закрытый психоневрологический интернат на доживание. И если мы не принимаем этот критерий и не прогнозируем, какое количество людей находится в группе риске — мы не можем говорить, что система помощи строится эффективно».
Также Наталья отметила хорошие результаты совместной работы фонда и профильных ведомств в Белгороде и передала Вячеславу Гладкову предложения по улучшению качества работ в областном портфеле проектов.
Врио губернатора отметил важность ранней диагностики и необходимость улучшения межведомственного взаимодействия в рамках реализации портфеля проектов , а также согласился, что критерий оценки проектов определен верно. Власти должны способствовать тому, чтобы люди не попадали в интернаты.
«Очень хорошо, что была организована такая встреча. К сожалению, временной регламент не позволил обсудить проблемы людей с РАС и другими ментальными особенностями более предметно, но я думаю, что такая возможность у нас обязательно будет.
Меня очень удивил комментарий заместителя губернатора по социальной политике о том, что процент выявляемости аутизма в Белгородской области сопоставим с процентом выявляемости во всей России.
Да, действительно, проблема ранней диагностики аутизма существует во всей стране, но не во всей России приобретен золотой стандарт диагностики РАС — ADOS. Иметь лучший в мире инструментарий для раннего выявления РАС в трёх медицинских учреждениях региона, но удовлетворяться средними показателями по России, как минимум, странно. Наш фонд вложил много усилий в этот проект, который пока не получил никакого развития», — отметила Наталья Злобина после встречи.
