Зачем светить синим 2 апреля и помогут ли детям с аутизмом огоньки на здании мэрии?
Команда «Каждый Особенный» Руководитель фонда «Каждый особенный» Наталья Злобина написала колонку для «Фонаря» о том, зачем проводить каждый год акцию «Зажги синим», и в чём её ценность.
— Я не буду писать о таких простых и важных понятиях, как солидарность. Все знают и понимают о солидарности, когда звучат гимны и поднимаются флаги. Про солидарность мы понимаем, когда надеваем георгиевскую ленточку или траурный платок. Каким бы ни было событие: если оно получает отклик в нашем сердце, то мы присоединяемся.
Я напишу о тех, для кого солидарность общества во Всемирный день информирования об аутизме, 2 апреля, жизненно необходима. Это мамы и папы, сёстры и братья, бабушки и дедушки детей, которым диагностирован аутизм, РАС (расстройства аутистического спектра).
Сейчас я вам расскажу о девочке Маше. Ей 12 лет, она учится во втором классе Айдарской школы Ровеньского района.
Когда-то в 2013 году мама девочки Люда со своими двумя дочерьми жила в самом Айдаре. Об аутизме Маши врачи говорили с трёх лет, но официально диагноз поставили только в пять. До этого в справках было написано как и у многих детей сегодня «ЗПРР» — задержка психоречевого развития. В поисках информации Люда нашла в интернете наш фонд, а потом и вовсе приехала в Белгород на первый в области семинар по прикладному поведенческому анализу. Это «золотой стандарт» для работы с детьми с РАС.
«Уже тогда я поняла, что Маша не станет обычной по волшебству и не перерастёт. Сидя на семинаре по аутизму, я, с одной стороны, впервые почувствовала, что не одна. С другой, подумала, что в нашем селе никогда не будет так, как рассказывают. Ведь это даже не город. До нас такая цивилизация никогда не дойдёт. Появлялись мысли о переезде, но куда ехать, когда у тебя дом, дети.
Я решила пытаться на месте добиваться условий для Маши и пришла к тогда ещё работающему в этой должности начальнику управления образования, стала просить о том, чтобы Машу взяли в детский сад и создали для неё условия. Он был удивлён и раздражён моим приходом. Спросил у меня, не стыдно ли ходить к нему с такими вопросами: «Что вы хотите? Я не виноват, что у вас больной ребенок. Вы же получаете пенсию по инвалидности, неужели не понимаете, что ваша дочь никогда не будет обычной?»
После этого разговора я написала жалобу, и направление в детский сад нам всё-таки дали. Однако понимания там тоже не сложилось. Администрация сада мне сказала сразу, что ребёнка не возьмут и условия создавать не будут. Бесконечные походы по разным комиссиям тоже не дали никакого результаты, кроме одного: меня убедили, что вопрос сопровождения больных детей — это забота родителей, и если я хочу для своего ребёнка тьютора, то сама должна стать им.
Отчаявшись биться и ждать поддержки, я пришла с Машей в детский сад и сама стала сидеть с ней на занятиях. Но даже моё присутствие не изменило отношения воспитателей к Маше. Неприязнь показывалась во всём. У Маши совсем не было «учебного поведения», над ним нужно было только начинать работать. Поэтому, когда у детей были занятия, Маша бегала по группе, без спроса брала карандаши или фломастеры у детей. Вместо того, чтобы заниматься коррекцией её поведения, нас на повышенных тонах обвиняли в нарушении воспитательного процесса и предлагали уйти, чтобы не мешать.
В таком режиме я выдержала чуть больше месяца. Взяла себя в руки и сказала, что Маше нужен тьютор-педагог, который обучен и будет помогать Маше в саду. Я перестала сидеть с ней и попыталась найти работу. Но ситуация усугубилась. Машу не хотели там принимать ни специалисты, ни родители обычных детей.
В один из дней воспитательница сказала мне, что родители написали жалобу в управление образования, чтобы мою дочь убрали из сада. Я не видела этого письма, и нужно поблагодарить чиновников за то, что они тоже его не приняли. Маша продолжила ходить в садик, но моё волнение нарастало с каждым днём. Я стала бояться, что Маше начнут вредить. Собственно чего боялась, то и произошло. Машу ударила одна из нянечек, которая заменяла воспитателя, во время прогулки. Это произошло на моих глазах. После разбирательств её уволили, но это стало для меня последней каплей — и мы перестали ходить в детский сад«.
Много ещё было того, о чём по прошествии многих лет Люда не хочет говорить. Она искренне простила и педагогов, и родителей, которые травили её дочь. Ещё два года Люда потратила на попытки водить Машу в садик, но в итоге приняла решение уехать в соседнее село Пристень. Там сложности не прекратились, в детский сад Маша больше не пошла, а в школе снова не получилось.
Эти фотографии нам в фонд прислали из Айдарской школы имени Кандыбина. В нём открыт ресурсный класс, финансируемый фондом, в нём учится Маша. Школа находится в восьми километрах от дома Люды, и за Машей по утрам приезжает школьный автобус, а в обед после школы Машу привозит на автобусе её тьютор.
«Я не ожидала, что такое может быть в школе. Никак не могу поверить, что я там не нужна и не должна сидеть со своей дочерью. Я не вздрагиваю каждые сорок минут от мысли, что сейчас мне позвонят и попросят её забрать. Такие необычные у меня ощущения того, что моя дочь самый обычный ребёнок, который ходит в самую обычную школу. Она стала даже кушать, пробовать всё из продуктов. Такого я не могла представить себе даже во сне, не то, что в жизни. Отношение директора к детям хорошее. В начале было сложновато, возникали вопросы непонимания, но она готова была их решать. Именно директор Светлана Николаевна добилась, чтобы у Маши был подвоз. В нашем классе удивительные педагоги. Я всем очень благодарна, особенно нашей учительнице Галине Владимировне, она очень старается.
Акция „Зажги синим“ для меня очень важна. Я хочу, чтобы все люди на земле знали, что такое аутизм. Чтобы все знали, что наши дети имеют право жить, как все. Вчера, 2 апреля, я надела синий костюм и сделала фотографии. Мне сразу стали писать подруги и знакомые, как мне идёт синий цвет, что я похудела и хорошо выгляжу. А я поняла, что даже мои друзья не все поняли, что я хотела этим сказать. И я стала каждому отвечать и объяснять причины. Я надела этот костюм не потому, что я в него влезла, а потому что у меня есть Маша.
Я бы хотела, чтобы другие родители увидели и подумали: быть может, это мой случай. Чтобы они не опускали руки и продолжали бороться, знали о том, что есть фонд, который помогает нам и нашим детям. В этот день синий цвет для меня — это не цвет одежды, это цвет моей надежды», — поделилась своей историей Людмила, мама уже трёх дочерей — 17-летней Ирины, 12-летней Маши и полуторагодовалой Есении.
Когда наш фонд просит присоединиться к акции #зажгисиним и участвовать в информировании об аутизме, мы надеемся, что отношение к детям и взрослым с РАС, к их семьям в обществе изменится. Мы надеемся, что обычные люди в наших дворах и офисах, кафе и поликлиниках, школах и кинотеатрах станут по-другому видеть ситуацию и относиться к ней.
Я написала примерные дружественные обращения, которые, как мне кажется, могли бы изменить если не всё, то многое в жизни людей с РАС и их семей. Эти обращения называются «понимание».
— Привет, Макар! Сегодня я надел синий цвет, чтобы поддержать тебя и сказать: я не буду обижать тебя и смеяться над твоими особенностями. Я знаю, что такое аутизм.
— Добрый день, мамы! Мы не будем больше прогонять ваших детей из песочниц, ведь все дети разные. Мы постараемся сделать так, чтобы наши дети подружились. Наши голубые ленточки на сумках сегодня в вашу поддержку. Мы знаем, что такое аутизм.
— Я знаю, что вы можете стать ценным сотрудником для нашей компании, давайте попробуем вместе. Я готов создать подходящие условия для вас на рабочем месте, потому что я знаю, что такое аутизм. Один раз в год мы включаем синюю подсветку, чтобы выразить солидарность и тем самым показать, что вы не один, мы вместе.
— У вашего ребёнка аутизм, но это не приговор. Дети с аутизмом с самым разным уровнем навыков имеют хороший потенциал и достигают самых разных успехов в жизни. У нас большой опыт работы с аутизмом — вы в надёжных руках.
— Однажды я увидела новость про акцию #зажгисиним и всерьёз заинтересовалась этой проблемой. В итоге я поменяла специальность, и работа с детьми с РАС стала моей профессией.
— У моих знакомых ребёнок с аутизмом, и я вижу, как им не просто и больно. Ведь наше общество не хочет принимать таких людей, выгоняют их из кафе, запирают в дурдом, советуют в раннем возрасте сдать в интернаты. Я ежегодно участвую в акции #зажгисиним лишь для того, чтобы люди обратили внимание на это и спросили меня: для чего эта акция? И тогда я смогу рассказать больше об аутизме и тех трудностях, с которыми живут семьи детей с РАС и люди с РАС. Потому что я знаю, что такое аутизм.
Мы ожидаем также, что отношение властей и чиновников будет меняться. Когда синим подсвечиваются здания администраций и правительств, когда главы государств и чиновники надевают синюю одежду и участвуют в таких мероприятиях, это говорит нам:
— мы осознаём свою ответственность за все государственные решения, касаемо людей с РАС и их семей;
— мы знаем, что такое аутизм, и о том, какая поддержка на уровне государства должна быть оказана этой категории граждан;
— мы вместе с вами учимся принимать проблему и узнавать о ней больше, чтобы менять ситуацию к лучшему;
— своим участием мы подаём пример нашим подчинённым ведомствам и управлениям;
— мы понимаем, что тех усилий, которые сегодня направлены на помощь людям с РАС со стороны государства, недостаточно. Мы хотели бы изменить это, потому что знаем, что такое аутизм.
Мир, будь добр, #зажгисиним в поддержку людей с РАС и их семей, будь солидарен с фондом «Каждый особенный».
