Родители боятся, что дети с аутизмом будут мешать урокам, не смогут общаться с одноклассниками и потребуют слишком много внимания учителей. Что происходит, когда такие дети действительно приходят в обычную школу? Мы поговорили с тремя родителями школьников, которые учатся вместе с ребятами с расстройствами аутистического спектра.

«Заберите своих детей и учитесь с ними сами. Наших „нормальных“ оставьте в покое».

«Таким детям место подальше от остальных».

Примерно так звучат некоторые комментарии, которые появляются под публикациями об инклюзивном образовании. Авторы подобных высказываний уверены: детям с аутизмом не место в обычной школе. Они будут мешать учиться другим, создавать проблемы педагогам, а значит, лучше, если они останутся дома или будут заниматься отдельно.

Мы решили поговорить с родителями, чьи дети уже несколько лет учатся в инклюзивных классах. Причём не с родителями детей с аутизмом, а с родителями их одноклассников.

Нам было интересно, как они восприняли появление ребёнка с РАС в классе. Изменилось ли поведение их собственных детей? Возникали ли конфликты? Приходилось ли объяснять, почему одноклассник ведёт себя иначе? Главное — что эти родители ответили бы людям, которые предлагают изолировать детей с аутизмом от общества?

«Мне кажется, родители волновались больше, чем сами дети»

Варя учится в девятом классе. Сейчас ей пятнадцать лет, а с одноклассниками с аутизмом она познакомилась несколько лет назад, когда дети перешли в среднюю школу.

Для семьи это не было встречей с совершенно незнакомым миром. Сашу они знали практически с рождения: жили в одном дворе, встречались на детской площадке, вместе гуляли.

Когда Саша появился в классе, ничего необыкновенного не произошло. Саша, которого Варя знала много лет, теперь стал ещё и её одноклассником.

Впрочем, у родителей поначалу возникали вопросы.

«Мы, родители, конечно, переживали, что, может быть, дети будут отвлекать остальных. Вначале была небольшая настороженность: вдруг это будет мешать учебному процессу», — вспоминает Наталья.

Её беспокоило то же, о чём часто пишут противники инклюзии: сможет ли учитель одновременно работать с разными учениками, не пострадает ли качество образования, не придётся ли всему классу постоянно подстраиваться под одного ребёнка?

Первые недели действительно были непривычными. Дети обращали внимание на тьютора — взрослого, который находился рядом с одноклассником и помогал ему во время занятий. Для школьников это оказалось куда интереснее самого диагноза. Потом им объяснили, кто такой тьютор и зачем он нужен.

Со временем исчезла и тревога родителей. По словам Натальи, присутствие детей с аутизмом не стало препятствием для учёбы Вари.

«Мне кажется, больше вообще родители волновались, чем сами дети. Дети есть, учатся ребята, учатся — и всё».

Взрослые могут долго обсуждать, допустимо ли присутствие ребёнка с особенностями развития в обычном классе. Дети, когда получают понятные объяснения и поддержку, постепенно привыкают к тому, что рядом с ними учатся разные люди.

Для них одноклассник не обязательно становится «ребёнком с диагнозом». Он может быть просто мальчиком, который сидит за соседней партой, отвечает у доски, ходит в столовую и иногда нуждается в помощи.

«Мама, он стучит мне по спине. Я не понимаю»

Вера сейчас учится в третьем классе. В её школе дети с аутизмом появились среди одноклассников с самого начала обучения. Но, в отличие от первой истории, знакомство не обошлось без недоразумений. Однажды в первом классе Вера пришла домой и пожаловалась маме на поведение Захара.

«Мама, он стучит мне по спине, я не понимаю. Когда мы были на плавании, он меня хватает, тянет».

Вера не понимала, чего от неё хотят. Для неё это были неожиданные, неприятные прикосновения. Мама Веры предположила, что Захар таким образом пытается установить контакт. Она предложила дочери попробовать понять его намерения и объяснила, что он, возможно, не хотел её обидеть. Одного разговора дома было бы недостаточно.

Важную роль, по словам женщины, сыграла учительница. Она помогала детям разобраться в непривычных ситуациях, объясняла происходящее и постепенно учила их общаться друг с другом.

«Они стали прислушиваться друг к другу», — вспоминает мама Веры.

Это важная подробность. Принятие не означает, что один ребёнок должен молча терпеть любые действия другого. У каждого есть свои границы. Вера вправе не хотеть, чтобы её трогали, а Захару может требоваться помощь, чтобы научиться выражать желание общаться более понятным способом.

Задача взрослых — помочь обоим.

Сейчас мама Веры рассказывает, что Вера очень общительная. Одноклассники тянутся к ней, хотят играть и разговаривать. Постепенно она научилась лучше понимать ребят, которые выражают свои желания и эмоции иначе. Мама Веры особенно подчёркивает: никто не должен чувствовать себя лишним.

«У нас очень хороший педагог, который настолько всех ребят объединяет и сплачивает. Они друг о друге заботятся, помогают друг другу».

Мама Веры рассказывает, что в самом начале учебного года педагог поговорила с родителями. Семьи познакомились друг с другом, обсудили особенности взаимодействия детей, получили возможность задать вопросы. Тревога, с которой некоторые взрослые пришли в школу, постепенно исчезла.

«Были определённые переживания, потому что мы были недостаточно информированы. Но благодаря нашим педагогам всё прошло мягко».

Сегодня, спустя почти три года, Вера уже не рассказывает дома о Захаре как о ком-то необычном. Они вместе учатся, участвуют в школьных мероприятиях, ходят в столовую. Когда Захару хочется, он сам выбирает, с кем идти за руку — небольшая деталь, в которой гораздо больше смысла, чем может показаться. Захар не просто находится рядом с другими детьми. Он участвует в общей школьной жизни, общается и делает собственный выбор.

А что, если совместная учёба действительно бывает сложной?

Было бы неправильно рассказывать только о благополучных историях. У Юлии Александровны сын Никита учился в одном классе с двумя мальчиками с аутизмом. Она вспоминает, насколько разными оказались их потребности и способы взаимодействия с окружающими.

С Артемием Никита спокойно общался на переменах, разговаривал, участвовал в общих занятиях. Близкими друзьями они не стали, но и каких-то заметных трудностей в общении не было. Егору школьная жизнь давалась гораздо тяжелее. Егор болезненно реагировал на громкие звуки, ходил в наушниках, иногда кричал, выбегал из класса. В отдельные дни, по словам Юлии Александровны, значительная часть внимания педагогов была сосредоточена на том, чтобы помочь ему успокоиться.

Никита приходил домой и рассказывал, что не всегда получалось заниматься в обычном режиме.

«Нам надо было на перемене тихонечко посидеть», — передаёт Юлия Александровна слова Никиты.

Для школьников, привыкших громко разговаривать, смеяться и шуметь между уроками, это было непривычно. Иногда возникали конфликты. Юлия Александровна вспоминает случаи, когда Егор толкал одноклассницу, громко разговаривавшую рядом с ним. По её словам, доходило и до ссор. Юлия Александровна не скрывает, что переживала из-за происходящего. Рассказывая об этих сложностях, она ни разу не приходит к выводу, что ребёнка нужно навсегда убрать из общего класса. Наоборот, она пытается понять, как можно помочь всем участникам ситуации.

«Я считаю, что такие дети должны быть в классе. Но они разные. Всё равно должна быть какая-то своя индивидуальная программа».

Она рассуждает о возможности временно заниматься в более спокойном помещении, если ребёнку трудно выдерживать шум и напряжение, о гибком расписании, о помощи тьютора и специалистов.

«Ему нужно ходить в школу, быть среди детей. Но если у него начинается агрессия, может быть, с тьютором отдельно в кабинете позаниматься, чтобы ему тоже не во вред это было».

Если ученику настолько тяжело, что он кричит, убегает или не может находиться в шумном помещении, это проблема и для него самого. Его поведение нельзя просто игнорировать. Как нельзя требовать от одноклассников, чтобы они бесконечно терпели неприятные или небезопасные ситуации. Нужно разбираться, что именно происходит, как предупредить перегрузку и какая поддержка необходима.

Инклюзия не означает, что каждый ребёнок должен любой ценой находиться в общем классе все уроки подряд. Она означает, что у него должна быть возможность участвовать в общей жизни школы, получая необходимую поддержку.

Иногда для этого действительно нужна тихая комната. Иногда — индивидуальное занятие, сокращённое время пребывания на уроке или другой способ организации учебного дня. Это не то же самое, что изоляция. Временная возможность уйти от перегрузки помогает вернуться к общению и занятиям. Постоянное исключение из школьной жизни лишает ребёнка такой возможности.

«Может быть, его что-то испугало?»

Вернёмся к Наталье, маме Вари. Она педагог, много лет работает с детьми и сейчас занимается репетиторством. Среди её учеников есть ребёнок с особыми образовательными потребностями, которого она учит английскому языку.

Наталья говорит о нем так: добрый, отзывчивый, любит фантазировать, хорошо занимается.

Этот опыт помогает Наталье разговаривать с Варей о поведении одноклассников. Однажды Варя рассказала о ситуации, когда Саша неожиданно и резко на что-то отреагировал. Наталья не стала сразу объяснять произошедшее плохим характером или намерением обидеть других детей. Вместо этого они вместе попытались разобраться в возможных причинах.

Может быть, ребёнка что-то испугало? Может быть, он испытывал боль или дискомфорт, но не смог об этом сказать?

«Мы поговорили, что, может быть, его что-то испугало. Может быть, что-то болело, и он не мог объяснить, что с ним происходит».

Наталья дала Варе вполне практический совет: если видишь, что кому-то плохо, страшно или ситуация становится небезопасной, нужно обратиться за помощью к взрослым. Это не требование самостоятельно успокаивать одноклассника и не обязанность ребёнка разбираться в чужих трудностях вместо педагога. Это другой способ воспринимать непривычное поведение. Резкая реакция не всегда означает желание причинить вред. Иногда она может быть связана с болью, страхом, неожиданным изменением ситуации или сенсорной перегрузкой.

Например, некоторые люди с аутизмом особенно чувствительны к звукам. То, что другим кажется обычным школьным шумом, для них может оказаться мучительным.

Нельзя заранее объяснить любое действие ребёнка его диагнозом. Причины конкретного поведения нужно выяснять, а не угадывать.

В этом и заключается важный навык, который постепенно осваивают дети: прежде чем делать вывод о другом человеке, попробовать понять, что с ним происходит, и при необходимости позвать взрослого.

Почему многое зависит от взрослых

Все три собеседницы, несмотря на разницу в опыте, снова и снова возвращались к одной теме — роли педагогов. Мама Веры говорит о классном руководителе, которая сплотила детей и помогла родителям познакомиться. Наталья вспоминает, что вопросы закончились после простого объяснения, зачем однокласснику нужен тьютор. Юлия Александровна говорит о необходимости более гибкой программы и дополнительной поддержки для подростка, которому приходилось учиться рядом с ребёнком, испытывавшим сильную сенсорную перегрузку.

Эти истории показывают, что одного решения принять ребёнка с аутизмом в школу недостаточно. Нужна работа взрослых. Учитель должен понимать, как организовать занятия для детей с разными потребностями. Тьютор — помогать конкретному ученику участвовать в учебном процессе. Специалисты — разбираться с причинами трудного поведения и подбирать подходящие способы поддержки. Родители — иметь возможность получать объяснения и обсуждать возникающие проблемы.

Всё это должно быть не разовой реакцией на кризис, а частью повседневной школьной жизни.

Если ребёнок физически находится в классе, но вынужден проводить почти всё время в состоянии перегрузки, необходимую поддержку ещё предстоит организовать.

Если одноклассники боятся с ним разговаривать и не понимают его поведения, школе нужно помочь детям наладить общение.

Если же учитель и тьютор работают согласованно, а родители понимают происходящее, появляются условия, в которых дети могут постепенно привыкать друг к другу.

Тревога уменьшалась не потому, что все трудности исчезли, а потому, что взрослые научились замечать их и искать решения.

Должны ли одноклассники становиться помощниками?

Когда говорят о пользе инклюзии для детей без инвалидности, часто вспоминают сочувствие, доброту, терпение и готовность помогать. В наших интервью эти слова тоже звучат. Мама Веры рассказывает, как школьники поддерживают друг друга. Одна из её знакомых родителей даже заметила: «Весь класс намного добрее стал».

Важно ответить, что умение замечать чужие потребности и уважать различия действительно может становиться частью школьного опыта. Ребёнок без аутизма не обязан быть постоянным помощником одноклассника с РАС. Он тоже пришёл в школу учиться, общаться, играть, иногда ссориться и мириться. У него могут быть собственные трудности, тревоги и желания. Его нельзя делать ответственным за поведение другого ученика или требовать, чтобы он отказывался от своих потребностей ради чужих. Помогать можно по собственному желанию. Дружить — тоже.

История Веры особенно ясно показывает это в эпизодах с походами в столовую. Её мама рассказывает, что Захар сам выбирает, хочет ли идти с кем-то за руку: здесь нет обязательной дружбы и навязанной заботы. Есть возможность общаться и право выбирать. То же самое относится к детям без аутизма.

Они могут приглашать одноклассника в игру, разговаривать с ним или помогать разобраться в задании. Они могут не захотеть. Между любыми другими школьниками дружба тоже возникает далеко не всегда. Инклюзия не требует, чтобы все стали лучшими друзьями. Она предполагает, что различия между детьми не становятся причиной заранее исключать кого-то из общей жизни.

А дружба вообще возникает?

Этот вопрос мы задавали каждой из наших собеседниц. Юлия Александровна вспоминает, что Никита общался с Артемием на переменах, разговаривал с ним, но близкими друзьями они не стали.

С другим учеником контактов почти не было. Его тьютор часто помогал ему проводить перемены в более спокойном месте, потому что шум был слишком тяжёлым.

В семье Вари Сашу знали ещё до школы. Они росли в одном дворе, встречались на площадке. Соседство существовало задолго до того, как дети оказались за соседними партами. В классе Веры ребята вместе ездят на мероприятия. Мама Веры вспоминает кино, театр, музей. Вера любит приглашать друзей домой и однажды даже хотела позвать весь класс на праздник. Она честно говорит: Захар пока не приходил к ним в гости.

Ни одна из этих историй не похожа на идеальную картинку, где все дети обязательно дружат, постоянно обнимаются и никогда не конфликтуют. В обычном классе такого тоже не бывает. Кто-то становится близким другом на годы. С кем-то ограничиваешься разговором на перемене. С кем-то сложно найти общий язык, даже если вы учитесь вместе с первого класса. Дети с аутизмом не обязаны быть исключением из этого правила. Возможность дружить не означает обязанность дружить. Построить отношения с человеком трудно, если у вас вообще нет возможности встретиться, поговорить или заняться общим делом.

Школа создаёт для этого пространство. Иногда результатом становится дружба. Иногда — спокойное сосуществование, приятельство или умение договариваться. Это тоже важные формы человеческого общения.

Кто на самом деле боится инклюзии?

Разговаривая с тремя собеседницами, мы заметили ещё одну общую черту. В двух семьях родители признавались, что в самом начале испытывали тревогу. Со временем, когда становилось понятно, как организована учёба, тревога уменьшалась.

«Я даже как узнала, что в классе будут такие дети, особого значения этому не придала. Просто подумала: пусть мой ребёнок получит такой опыт. Пусть поймёт, что каждый человек уникален», — рассказывает Юлия Александровна.

Чаще всего взрослые спрашивают, не будет ли ребёнок с РАС мешать остальным? Они переживают за оценки, безопасность, нагрузку учителей, атмосферу в классе. Иногда эти переживания вполне понятны — особенно если школа не объясняет, как будет устроено обучение.

Между вопросом «Как школа обеспечит безопасность и образование всем детям?» и требованием «Уберите отсюда ребёнка с аутизмом» огромная разница. Первый предполагает поиск решения. Второй — исключение одного человека ради удобства остальных.

«Попробуйте поставить себя на место этого родителя»

В конце каждого интервью мы задавали один и тот же вопрос.

Что вы сказали бы людям, которые требуют убрать детей с аутизмом из обычных школ и изолировать их от общества?

Наталья предположила, что резкие комментарии часто возникают из страха и незнания. Она считает, что людям нужно больше рассказывать об аутизме, показывать реальные примеры, объяснять, как устроена жизнь детей с РАС и какие возможности им даёт образование.

Мама Веры вспомнила собственную первоначальную настороженность. Она признаёт, что раньше тоже недостаточно знала о детях с аутизмом. После разговора с педагогом, знакомства с семьями и нескольких лет совместной учёбы её отношение изменилось. Теперь для неё важнее не предположения о том, что может пойти не так, а собственный опыт.

Она видит, как дети общаются, как проходят уроки и мероприятия, как тьютор помогает Захару участвовать в жизни класса.

Она не считает, что её дочь что-то потеряла из-за такого соседства.

Юлия Александровна, чей сын Никита сталкивался с наиболее сложными ситуациями, ответила очень просто: «Попробуйте поставить себя на место этого родителя. Когда ребёнок будет сидеть целый день дома с вами и не будет общения, просто прочувствуйте это сами на себе».

Она не предлагает отказаться от индивидуального обучения или делать вид, что всем детям подходит одинаковый школьный день. Она убеждена, что ребёнку необходимо сохранять связь со сверстниками.

«Пусть даже он не везде будет в школе, пусть даже один урок с детьми пообщается — это уже будет польза».

Эти слова возвращают нас к вопросу, который легко потерять в спорах о школьной инклюзии. Если мы предлагаем ребёнку с аутизмом не ходить в обычную школу, что мы предлагаем ему взамен?

Где он будет знакомиться с другими детьми, учиться разговаривать, договариваться, взаимодействовать? Где у него появится возможность почувствовать себя частью сообщества, в котором ему предстоит жить взрослым?

Кто решил, что отсутствие его среди одноклассников автоматически сделает школьную жизнь остальных лучше?

Школа, в которой есть место разным детям

У трёх собеседниц разные ответы на вопрос о том, как проходит совместное обучение. Для Натальи инклюзия стала почти незаметной частью повседневности. Для мамы Веры — историей о том, как дочь училась понимать непривычное поведение одноклассника. Для Юлии Александровны — опытом, в котором были и спокойное общение, и очень сложные дни.

Ни одна из этих историй не доказывает, что инклюзивное образование всегда проходит без проблем. Эти истории помогают увидеть то, чего не видно в коротких комментариях о том, что дети с аутизмом должны учиться отдельно.

В каждом классе есть конкретные люди: Егор, которому трудно переносить шум; Вера, которая не сразу поняла, почему Захар пытается взять её за руку; Никита, которому хочется спокойно заниматься на уроке; учитель, которому нужно уделить внимание каждому; родители, которые переживают за своих детей.

У всех них есть потребности, и ни одна из них не должна автоматически перечёркивать остальные.

Инклюзивная школа — не место, где одни дети обязаны постоянно уступать другим. Это школа, которая учится учитывать различия, предупреждать конфликты и помогать каждому ребёнку жить полной жизнью.

Фонд «Каждый особенный» занимается развитием инклюзивного образования: помогает школам выстраивать поддержку детей с аутизмом и другими особенностями развития, обучать специалистов и организовывать совместную работу педагогов, тьюторов и родителей.