Недавно в сети появилось видео, которое успело стать вирусным. 

Видео записала мама мальчика с аутизмом, которого попросили уйти из Пермской филармонии во время концерта, потому что ребенок кричал, шумел, мешал другим зрителям. На видео мама плачет в камеру: «Он инвалид, он не может себя контролировать, но он с удовольствием слушал концерт».

Вот самые мягкие комментарии к этому видео:

«Мы заплатили деньги за концерт, а не за крики больного ребенка»
«Вы не уважаете окружающих»
«Я с таким ребенком не вышел бы из дома»

Для меня главный вывод этой истории не в том, кто был прав или виноват.

Да, ребенок имеет право быть на концерте. Да, другие зрители имеют право слышать музыку, а не крики. Но между этими двумя правами есть еще одна сторона — сама площадка.

Когда ребенок с аутизмом оказывается в пространстве, которое не готово его принять, конфликт становится неизбежным. Все дело в том, что инклюзия — это не просто продать билет человеку с инвалидностью и тем самым создать свободное общество. Это подготовить среду, сотрудников и условия так, чтобы разные люди действительно могли находиться в одном пространстве. Инклюзия — это уважение ко всем, независимо от диагнозов и особенностей. 

Важно признать и другую сторону: общественные мероприятия — это сложный опыт для многих детей с РАС и другими ментальными особенностями. Новое место, громкие звуки, ожидание, большое количество людей, непривычные правила поведения могут стать серьезным испытанием. Подготовка нужна не только пространству, но и семье.

Хорошая новость в том, что большинство сложностей можно предусмотреть заранее, даже если площадка не готова принять особенного ребенка. Чем спокойнее и понятнее будет предстоящий опыт для ребенка, тем больше шансов, что поход в театр, кино или на концерт станет не стрессом, а важным и радостным событием.

Мы подготовили подробную инструкцию, которая поможет сделать опыт посещения общественных мероприятий более комфортным для всех.

Подготовка

Выберите мероприятие с учетом особенностей ребенка.

Не все культурные события одинаково подходят для первого опыта.

Если ребенок чувствителен к громким звукам, симфонический концерт или рок-опера могут оказаться слишком сложным вариантом. Если трудно долго сохранять внимание, трехчасовой спектакль станет очень серьезным испытанием.

Для первого знакомства лучше выбирать:

• короткие мероприятия продолжительностью 30–60 минут;
• детские спектакли или концерты;
• музеи с возможностью свободно перемещаться;
• мероприятия с небольшим количеством посетителей;
• утренние или дневные сеансы.

Важно не ставить цель сразу выдержать «настоящий большой спектакль». Первая задача — создать успешный опыт посещения.

Узнайте как можно больше о месте.

Для многих детей тревогу вызывает не само мероприятие, а неизвестность.

Постарайтесь заранее собрать информацию:

• как выглядит здание снаружи;
• где находится вход;
• есть ли гардероб;
• сколько людей обычно бывает на мероприятии;
• как устроен зал;
• насколько громким бывает звук;
• можно ли выходить во время представления.

Посмотрите фотографии на сайте учреждения, изучите схему зала, найдите видеозаписи предыдущих мероприятий. Чем больше знакомых деталей будет у ребенка, тем меньше неожиданностей встретится в день события.

Свяжитесь с организаторами заранее.

Многие родители стесняются или возмущаются необходимостью предупреждать о потребностях ребенка. Но именно такой разговор часто помогает избежать сложных ситуаций.

Можно заранее рассказать, что ребенок имеет особенности развития и уточнить:

• можно ли пользоваться шумоподавляющими наушниками;
• есть ли возможность выйти и вернуться обратно;
• существуют ли тихие зоны для отдыха;
• можно ли выбрать места возле выхода;
• как действовать, если ребенку потребуется перерыв.

Иногда один такой звонок меняет отношение сотрудников к ситуации и делает пространство гораздо более дружелюбным.

Подумайте о сенсорной нагрузке.

Каждое общественное пространство предъявляет свои требования к нервной системе.

В театре может быть темно и многолюдно, в музее — длинные переходы и необходимость соблюдать правила, в кинотеатре — громкий звук, а в филармонии — длительное сидение и необходимость сохранять тишину.

Заранее подумайте какие именно факторы могут оказаться сложными для вашего ребенка и что обычно помогает ему справляться с перегрузкой. 

Такой анализ помогает подготовиться к трудностям до того, как они возникнут.

Шумоподавляющие наушники — отличный способ справиться с излишней сенсорной нагрузкой.

Продумайте маршрут целиком.

Заранее продумайте:

• каким транспортом вы поедете;
• сколько времени займет путь;
• где можно будет отдохнуть или перекусить;
• сколько придется ждать до начала мероприятия;
• что будет происходить после окончания.

Чем меньше неопределенности в этот день, тем больше ресурсов останется у ребенка на сам концерт, спектакль или экскурсию.

Снизьте собственную тревогу.

Дети очень хорошо считывают состояние взрослых.

Если родитель идет на мероприятие с мыслью: «Лишь бы ничего не случилось», ребенок часто начинает тревожиться еще до начала события.

Полезно заранее напомнить себе:

• вы не обязаны сидеть до конца;
• вы можете выйти в любой момент;
• неудачный опыт не означает, что больше никогда не получится;
• главная цель первого посещения — не идеальное поведение, а знакомство с новым опытом.

Иногда самым большим успехом становится не просмотр всего спектакля, а то, что ребенок спокойно вошел в зал, посидел несколько минут и ушел без перегрузки — это тоже значительный шаг вперед.

За неделю до мероприятия

Для большинства людей поход в театр или музей выглядит простым событием. Мы примерно понимаем, что нас ждет: покупка билетов, гардероб, ожидание, начало спектакля, аплодисменты, возвращение домой. Для ребенка с РАС многие из этих этапов могут быть непредсказуемыми, а неизвестность часто вызывает тревогу сильнее, чем сами трудности.

Одна из главных задач подготовки — сделать будущее событие максимально понятным и предсказуемым.

Используйте социальные истории.

Социальная история — это короткий рассказ, который помогает ребенку заранее представить будущую ситуацию.

Она описывает не только последовательность событий, но и объясняет, что ребенок может увидеть, услышать, почувствовать и сделать в разных обстоятельствах.

Важно писать такие истории спокойно и нейтрально: их задача не заставить ребенка вести себя определенным образом, а помочь понять, что его ожидает.

Например:

«В следующую субботу мы пойдем в филармонию. Мы поедем туда на машине. В здании будет много людей. Некоторые люди будут разговаривать.

Мы снимем куртку в гардеробе. Потом мы войдем в большой зал. Там будет играть музыка. Иногда музыка может быть громкой. Если мне станет трудно, я могу надеть наушники. Я могу попросить маму выйти в коридор. После концерта мы поедем домой».

Полезно использовать реальные фотографии будущего места: здания, гардероба, зала, сцены, кресел и сотрудников. Чем больше история будет похожа на реальность, тем легче ребенку будет узнать знакомые элементы на месте.

Читайте историю несколько раз.

Недостаточно показать социальную историю один раз накануне мероприятия, лучше возвращаться к ней регулярно в течение одной-двух недель.

Можно читать ее вечером перед сном, утром после завтрака, перед прогулкой или в спокойное время, когда ребенок готов воспринимать новую информацию.

Для многих детей повторяемость создает ощущение безопасности. Постепенно неизвестная ситуация становится знакомой и понятной.

Сделайте визуальное расписание.

Даже если ребенок уже знает, куда он идет, ему бывает трудно представить последовательность событий.

Визуальное расписание помогает увидеть весь маршрут целиком, оно может выглядеть как ряд карточек, фотографий или рисунков:

Дом → Машина → Филармония → Гардероб → Концерт → Перерыв → Концерт → Дом

Или:

Дом → Автобус → Музей → Экскурсия → Кафе → Дом

Каждый завершенный этап можно отмечать галочкой, закрывать липучкой или просто убирать карточку, это помогает ребенку понимать где он находится сейчас,что уже произошло, и что будет дальше. 

Для многих детей именно этот навык значительно снижает тревогу.

Заранее обсудите возможные сложности.

Важно не создавать иллюзию, что все пройдет идеально, социальная история может содержать и сложные моменты.

Например:

«В зале может быть громко».

«Иногда рядом будут сидеть другие люди».

«Возможно, придется немного подождать начала концерта».

«Если мне станет трудно, мы сможем выйти в коридор».

Когда ребенок заранее знает о возможных трудностях, они реже становятся неожиданностью.

Используйте видеомоделирование.

Один из самых эффективных способов подготовки — показать ребенку, как похожая ситуация выглядит со стороны. Этот метод называется видеомоделированием.

Ребенок смотрит короткие ролики, где другие люди выполняют те действия, которые предстоит выполнить ему самому, например заходят в театр, показывают билет, слушают концерт, обедают в ресторане позже, и так далее. 

Таким образом ребенок получает готовую модель поведения в новой ситуации.

Таких роликов довольно много в Интернете, вот пример одного из них.

Видео с канала «Аня с Луны»

Домашняя репетиция.

Поставьте несколько стульев в ряд, приглушите свет, включите запись спектакля или концерта на небольшой громкости.

Поиграйте в «поход в театр» 5–10 минут:

• сидим на своем месте;
• слушаем музыку;
• аплодируем;
• делаем перерыв, выходим из зала и возвращаемся обратно.

Сенсорный набор. 

Сенсорный набор нужен для того, чтобы дать ребенку что-то знакомое в незнакомой ситуации.

Представьте себя в другой стране, где вы не знаете языка. Вокруг новые люди, новые правила, новые звуки. Наверное, вам тоже было бы спокойнее, если бы рядом оказался кто-то знакомый или хотя бы любимая вещь, которая напоминает о доме.

Для многих детей с РАС такими островками безопасности становятся самые обычные предметы: у одного ребенка это шумоподавляющие наушники, у другого — маленькая игрушка, которую он носит с собой повсюду или карточки, с помощью которых можно сказать: «Мне тяжело», «Хочу перерыв», «Пойдем отсюда».

Не существует правильного сенсорного набора. Не нужно покупать специальные устройства или собирать огромный рюкзак на все случаи жизни, гораздо важнее вспомнить, что помогает именно вашему ребенку:

Что он берет с собой в дорогу?

Что ищет, когда расстроен?

Что помогает ему успокоиться дома?

Что делает, когда вокруг становится слишком шумно?

Ответы на эти вопросы и есть ваш готовый список.

Если вы решили взять что-то с собой впервые — например, новые наушники или новую сенсорную игрушку, — лучше познакомиться с ними заранее. В момент стресса даже полезная вещь может оказаться еще одной неожиданностью. Пусть все, что лежит в вашем рюкзаке, будет ребенку хорошо знакомо.

В день события

Настал тот самый день. Здесь хочется сказать одну важную вещь: сегодня не экзамен.

Не нужно проверять, насколько хорошо сработала подготовка, оценивать, сможет ли ребенок высидеть весь спектакль или выдержать концерт до последней ноты. Сегодня вы просто идете получать новый опыт.

Даже если готовились несколько недель, даже если читали социальные истории и смотрели видео, ребенок все равно может волноваться. Это нормально. Новый опыт всегда остается новым опытом, поэтому по возможности оставьте запас времени. Такой, чтобы можно было спокойно дойти до входа, осмотреться, постоять в фойе, посмотреть на людей, найти туалет, понять, где находится выход из зала.

Многим детям нужно время не только для того, чтобы попасть в новое место, но и для того, чтобы привыкнуть к нему.

До выхода из дома полезно дать ребенку возможность подвигаться: кому-то помогает прогулка, кому-то качели, кому-то возможность побегать или попрыгать. Когда тело получает привычную нагрузку, нервной системе часто проще справляться с новыми впечатлениями.

Во время самого мероприятия старайтесь внимательно наблюдать не только за происходящим на сцене, но и за ребенком, ведь перегрузка редко начинается внезапно.

Часто сначала появляются маленькие сигналы: ребенок начинает ерзать, закрывать уши, чаще двигаться, отворачиваться, искать выход взглядом или тянуться к привычным предметам. Это не капризы и не плохое поведение, обычно так нервная система сообщает, что нагрузка становится слишком большой.

Если ребенок показывает карточку «Стоп», просит выйти, говорит, что устал, или любым другим способом сообщает о дискомфорте — постарайтесь отнестись к этому как к важной информации, а не как к досадной неудаче, иногда и пять минут в коридоре позволяют спокойно вернуться обратно.

Наверное, самое сложное для многих родителей — разрешить себе уйти раньше. Нам часто кажется, что если мы покинули зал через двадцать минут, значит мы проиграли и все усилия оказались напрасными.

На самом деле успех измеряется не количеством проведенного времени. Если ребенок впервые вошел в большой концертный зал и не испугался, если смог посидеть несколько минут и послушать музыку, если почувствовал, что устал, и смог сообщить об этом взрослому — это все успех и результат большой работы.

Мы часто оцениваем такие походы глазами окружающих, но гораздо полезнее смотреть на них глазами самого ребенка.

Цель всей подготовки никогда не заключалась в том, чтобы стать «удобным зрителем», она заключалась в том, чтобы познакомиться с новым миром и почувствовать себя в нем достаточно безопасно.

Чем больше будет таких попыток — продуманных, бережных и подготовленных — тем ближе мы будем к миру, где посещение концерта или спектакля не станет для семьи ребенка с особенностями развития тяжким испытанием, а будет обычной частью жизни.