В преддверии 23 февраля, мы поговорили с Андреем из Белгорода: папой, который заботится о своем сыне с расстройством аутистического спектра (РАС). 

Андрей — водитель автобуса.Его сыну Семёну восемь лет, в этом году он пошёл в первый класс 43-й школы Белгорода. Когда мы попросили рассказать о нём, Андрей сразу заговорил с улыбкой:

«Нравится ему учиться. Нравится читать, писать, рисовать. Спрашиваю его: «Семён, в школу пойдёшь?» — «Да, пойду».

Мы спросили:

— Андрей, какой вы папа в трёх словах?

Он скромно улыбнулся и честно ответил:

— Даже не знаю. Это, наверное, у жены спросить надо.

Мы позвали Оксану и она сказала:

— Заботливый, любящий и справедливый.

 Она рассказала историю из роддома, когда появился Семён:

«Я рожала в Прохоровке. Андрей договорился с заведующей роддомом, и на следующий день его пустили к нам в палату. Он сразу взял Сёму на руки. Знаете, обычно мужчины боятся новорождённого ребёнка. А Андрей восемь лет его так и несёт. Заботливый». 

Оксана рассказывает, что они с мужем очень разные в воспитании:

«Сёма у меня берёт нежность, ласку. А с папой — игры, развитие, массаж, упражнения для стоп. Мамой можно покрутить, папой — нет, не получится».

Андрей это подтверждает:

«Со мной такие вещи не прокатывают. Если решили — значит решили. В школу поедем — значит поедем. Купаться — значит купаться. Плыть по течению не годится. Надо соблюдать границы и правила». 

При этом он подчеркивает:

«С Семёном можно договариваться. Это очень круто».

Диагноз РАС прозвучал, когда Семёну было четыре года. 

Андрей вспоминает, как в этом возрасте сына «заинтересовали циферки». Родители купили набор с числами до ста.

«Мы, наверное, за полгода научились считать до ста. И в обратном направлении тоже».

Сначала он подумал, что это просто хорошая память.

«Стала «Появилась такая… гордость за ребёнка. Что ребёнок может многое на самом-то деле».

Воспитатели начали обращать внимание на странное поведение ребенка. Поехали к специалисту.

С поддержкой специалистов семья познакомилась ещё в раннем возрасте Семёна. Когда только появились вопросы по развитию, Андрей и Оксана обратились за консультацией в службу ранней помощи фонда.

«Поставили диагноз. Сначала было страшно. Что дальше? Как с этим жить? Ты опустошен. А потом потихоньку  делаешь какие-то шажочки и двигаешься.Самый главный вопрос — принятие внутри себя. Ты принимаешь ребенка и с этого момента помогаешь ему. Не надо думать , что завтра он проснётся и станет совершенно здоровым. Все уже произошло. Теперь надо жить с этим». 

Несколько встреч прошли очно, позже сопровождение продолжилось в дистанционном формате: специалисты периодически созванивались с семьёй, обсуждали динамику, давали рекомендации по развитию, подсказывали, на что обратить внимание.

Позже Семён попал в ресурсную группу, а затем — в ресурсный класс в 43-й школе.

Когда в Белгороде начались сильные обстрелы, семья, благодаря помощи нашего фонда, переехала в Нижний Новгород. Там Семён начал заниматься на скалодроме.

«Он боялся высоты, сначала поднялся на три ступеньки, потом на четыре и вот он уже на самом верху… Он был так счастлив.Это невероятное ощущение — смотреть на счастливого ребенка», вспоминает Андрей.  

Семён раньше очень боялся собак. Сейчас в семье живёт маленькая чихуахуа Луна.

«Он на улице увидит собаку, сразу на ручки просится : «Папа, защити». А сейчас потихоньку к Луне привык. Сначала за лапку возьмет, потом за хвостик. Сейчас обнимает ее. Еще боялся пылесоса. Больше года над этим работали. Сначала просто потрогал. Потом включили. Потихоньку страх уходил  и сейчас мы с пылесосом дружим и вместе убираем  всю квартиру.

Боялся сушилок для рук и до сих пор боится. В общественных местах всегда первым захожу в туалет и если там кто-то есть, прошу не включать сушилку. Это как ритуал. Если этого не сделать  — будет плохое настроение, десять минут плача. Зачем этот стресс?»

В школе есть свой ритуал — нажать кнопку звонка входной двери.

«Даже если дверь открыта, он её закроет, чтобы позвонить. Если этого не сделать — потом тяжело будет». 

Когда мы спросили Андрея, бывает ли ему тяжело, он ответил просто:

«Если понимаю, что могу эмоционально сорваться  — выйду, погуляю немного . Побуду с собой. Потом возвращаюсь. Без Оксаны я не смогу. В одиночку крайне тяжело». 

Мы спросили Андрея, как выглядят те самые маленькие успехи, которые со стороны могут быть незаметны. Про них Андрей рассказывает с особенным удовольствием:

«Полгода назад по слогам читал еле-еле. А сейчас полностью слово. Победа. Ура, победа! Большое спасибо педагогам, снимаю шляпу!» 

Андрей рассказывает как меняется жизнь дома, когда ребенку интересно учиться и когда у него появляется понятная система мотивации.

— У нас ящичек был в комоде… Ребёнок его заполнил пластилином, пластилин был везде. Это была не одна пачка, не две — очень много, — смеётся он и объясняет, что в школе пластилин стал для Семёна понятной наградой. — Там за хорошее поведение и за успеваемость ему дают пластилин. Как вознаграждение: что-то хорошо сделал, хорошо почитал. Чтобы ребёнок понимал, как это работает: сделал хорошо — тебя вознаграждают.»

 «Андрей замечает как Семён начинает по-новому видеть и называть всё вокруг — погоду, время года, мелочи:

«Просыпаемся: воскресенье, утро, солнце в окно, день такой… и он: «Мама». Мама просыпается, он к окну — «Мама, на улице мороз. Зима», — вспоминает Андрей. — Идём гулять: «Розовые щёки, папа, у меня розовые щёки. Мороз». Осенью было: «Папа, осень» —  и он это замечает». 

Андрей отдельно проговаривает важную для него мысль: дома родители могут много сделать, поддерживать, объяснять, повторять, но роль педагога всё равно остается за специалистами, это нормально.Ребёнок всё равно воспринимает тебя как папу или маму. Ты не обладаешь той информацией и опытом, которым обладают педагоги.

Для многих родителей это большое  облегчение — узнать, что рядом могут быть люди, которые подскажут что делать. 

На вопрос, что помогает не сдаваться, Андрей отвечает коротко: «Поддержка и любовь. Поддержка жены. Другим папам желаю не бояться. Набраться терпения. Принять своего ребенка.. Это сложный процесс — договориться с самим собой».

В конце разговора мы спросили, что для Андрея значит быть папой сейчас? Он задумался и сказал:

«Я просто папа. Раньше смотрел на своего отца и думал: повзрослею — и на меня так же будет сын смотреть. А сейчас не понял, когда это случилось. Вот ребенок помещался на коленках — от коленок до туловища. А теперь уже не помещается. Вот ты и папа».

Фонд «Каждый особенный» помогает семьям, где растут дети с РАС, и поддерживает проекты, без которых помощь специалистов, работа ресурсных классов и сопровождение семей, просто не смогли бы работать.   

Поддержите Фонд «Каждый особенный»! 

Даже небольшая, но регулярная поддержка, помогает нам быть рядом с теми, кто в этом нуждается. Вместе мы делаем так, чтобы у семей было меньше одиночества и больше уверенности в завтрашнем дне

Сделать это можно по ссылке: https://ko-fund.ru/donate/.